As pessoas desfiguradas pelo sol
Quem sofre de xeroderma pigmentoso tem a pele extremamente sensível à radiação solar - a ponto de não poder sair de casa durante o dia
AS 24 DOENÇAS MAIS RARAS (E ESTRANHAS) DO MUNDO
NÚMERO 14 | TODAS AS OUTRAS
Doença: Xeroderma pigmentoso
Portadores: 1.000 (0,00001% da população)
As pessoas que têm essa doença, causada por uma mutação genética, são extremamente sensíveis ao sol – que, nelas, causa queimaduras, ferimentos e câncer de pele com frequência mil vezes maior. Pior ainda, a pele não se recupera dos danos solares, que vão se acumulando ao longo da vida.
Na França, as pessoas com xeroderma são conhecidas como “filhas da Lua” e têm direito a exigir janelas com proteção ultravioleta em edifícios públicos.
No Brasil, em uma vila de Goiás, Araras, pelo menos 22 pessoas têm a doença. Algumas delas sofreram danos de pele tão graves que ficaram com os rostos desfigurados. “Meu filho Alisson recebeu o diagnóstico com 4 anos. Hoje ele tem 13”, diz Gleice Machado, moradora de Araras e fundadora da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso.
Ao saber da doença do menino, ela se mudou da fazenda da família para a sede do povoado, para reduzir sua exposição ao sol no percurso para a escola. “Alisson vive isolado, sem poder brincar ou fazer qualquer atividade durante o dia”, conta.
PRÓXIMA DOENÇA: Síndrome de Ehlers-Danlos
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